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Los geht's

Kraftlos

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Von: Matthias Thome 
Bilder/Videos: Oliver Giers & Matthias Thome 

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Einkaufswagen scheppern über den Parkplatz des Edeka-Supermarktes in Aalen. Monoton und nervtötend piepsen die acht Kassen im Akkord. Die Verkäuferin hinter der Bäckertheke quäkt zum dritten Mal: "Darf's noch was sein?" Stimmengewirr, Menschenmassen. 

Der Wocheneinkauf am Samstagnachmittag ist für niemanden angenehm. Für Martin Rückgauer ist er Tortur. Der Lärmpegel, das Gedränge zwischen den Regalen, das Laufen und Taschentragen zehrt so sehr an seinen Kräften, dass er manchmal gar nicht selbst einkaufen gehen kann. Wenn er doch geht, muss er sich danach oft für mehrere Stunden hinlegen.

Der 21-Jährige trägt modernen Kantenschnitt, ein v-förmig ausgeschnittenes T-Shirt, Jeans und Sneaker. Die von weit hervorstehenden, dichten Augenbrauen überdachten, blauen Augen strahlen sein Gegenüber an. Als ich Martin das erste Mal nach Jahren wieder treffe, um über ihn zu schreiben, drehen sich die ersten zehn Minuten des Gesprächs um mich, darum wie es mir so ergangen ist. 

Erst dann reden wir über seine Geschichte. Die Geschichte eines jungen Mannes, der abrupt aus seinem heilen, perfekt-normalen Leben gerissen wurde und seither gegen eine Krankheit kämpft, die kaum ein Arzt zu fassen bekommt, gegen die es bisher kein ausreichend getestetes Gegenmittel gibt. Gleichzeitig erzählt seine Geschichte auch die von vielen, die darauf hoffen, unterstützt zu werden im Kampf gegen diese Krankheit. 

Martin und schätzungsweise 300.00 bis 400.000 weitere Patienten in Deutschland - so beziffert zumindest die Stiftung Lost Voices die Zahl der Erkrankten - leiden unter dem Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Rund 25 Prozent der Patienten seien pflegebedürftig und bettlägerig. Das Krankheitsbild ist kaum erforscht, auch deshalb kann eine Diagnose nur über Symptome gestellt werden, einen klaren Indikator wie einen Bluttest gibt es nicht. Dafür zwei Hauptkriterien für eine Diagnose: Die Leistungsfähigkeit eines Menschen gegenüber seines gesunden Ichs sollte zu mehr als 50 Prozent eingeschränkt sein und dieser Zustand seit mindestens sechs Monaten bestehen. Oft sind das nicht die einzigen Symptome. Betroffene können sich nicht mehr konzentrieren, sie leiden unter dauerhafter Übelkeit und können sich Dinge schlecht merken. 

Was das für Betroffene bedeutet, ist für gesunde Menschen kaum vorstellbar. Deshalb ist es für Martin so wichtig, mit seiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen, mit Vorurteilen zu brechen und ein Bewusstsein für CFS/ME zu schaffen. 




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Im Sommer 2015 stand ich noch mit Martin auf dem Fußballplatz. Er war gerade aus der Jugend in den Aktivenbereich der Union Wasseralfingen gekommen, ich war gerade dabei, meine Amateurfußballkarriere an den Nagel zu hängen. Martin hatte Potential, in der Jugend hatte er sogar in Auswahlmannschaften gespielt. Er war kein Edeltechniker, der seine Gegner auf einem Bierdeckel schwindlig spielen konnte. Dafür rannte er über den Platz wie aufgezogen, schnell, wendig, aggressiv gegen Gegner und Ball. Fit von der großen Zehe bis in die Haarspitzen. In der Kabine ist er von neidischen Kollegen dafür veräppelt worden, jeden zweiten Tag zum Pumpen ins Fitnessstudio zu rennen.

Als ich ihn im Sommer 2017 treffe, um ein Interview für diese Geschichte zu führen, warnt er mich im Vorfeld: Es könne sein, dass er irgendwann abbrechen müsse. Wenn es zu anstrengend wird, wenn die Erschöpfung wiederkommt. Seit drei Jahren habe er keinen Sport treiben können, seinen Job als Physiotherapeut musste er aufgeben. Wenn er sich mit Freunden zum Quatschen trifft, bringt ihn das oft an seine Belastungsgrenze.

Was war passiert? Was hat dem körperlich und geistig voll aktiven jungen Mann die Lebensenergie geraubt? Alles begann mit einer Grippe, die sich der damals 19-Jährige im Februar 2016 eingefangen hat.


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Martin Rückauer: Alles begann mit einer Grippe

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Die Liste der Ärzte, die Martin in den folgenden Monaten besucht, scheint endlos: Hausarzt Nummer eins, Hausarzt Nummer zwei, das Uniklinikum Ulm, in der Endokrinologie wird er auf fehlende Hormone getestet, er besucht Psychologen, Neurologen, Hämatologen, in der Gastroenterologie werden seine inneren Organe untersucht. Das Ergebnis bleibt immer gleich. "Alles ist gut, haben die immer gesagt", erzählt Martin. "Alle Spezialisten haben ihr Gebiet abgecheckt und mich zurück zum Hausarzt geschickt." 

Hier offenbart sich das wahre Problem für CFS/ME-Betroffene. Das fehlende Bewusstsein für die Krankheit - selbst in medizinischen Kreisen. Außerdem gibt es keine objektiven Labortests, CFS/ME ist eine Ausschlussdiagnose. Deshalb dauert es oft bis zu einem Jahr, bis die Patienten überhaupt wissen, warum sie große Teile ihrer Lebenskraft verloren haben.

So ist es auch bei Martin. Als sein Hausarzt zum ersten Mal CFS/ME ins Gespräch bringt, leidet er bereits ein Jahr lang unter den Symptomen der Krankheit. 


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Martin Rückauer: "Ich war ein Jahr lang quasi zuhause"

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Das Leben, das sich Martin bis dahin aufgebaut hatte, klappt zusammen wie ein Kartenhaus, das von einem Windstoß erfasst wird. 

Früher hatte er sechs Mal die Woche Sport getrieben, ab sofort ist jede Anstrengung tabu, Martin war Mitglied bei zwei Sportvereinen, Oberministrant in der Kirche, beides ist jetzt unmöglich. "Viele Freundschaften sind dadurch zerbrochen", erzählt er. "Das verstehe ich auch, ist ja völlig normal, man trifft sich nicht mehr, hat keinen Kontakt mehr." Er kann nicht mehr zum Bolzen mit, der obligatorische Freitagabend beim Feiern mit Freunden ist unmöglich geworden. 

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Das größte Problem an CFS/ME ist der Schleier der Ungewissheit, der über dem Krankheitsbild und seinen Ursachen liegt. Sogar über die Benennung der Krankheit gibt es eine wissenschaftliche Debatte. Um die Verständlichkeit zu wahren, wird in diesem Text durchgehend von CFS/ME gesprochen. Manche Mediziner sagen, verglichen mit anderen Krankheiten liege die Forschung im Bereich CFS/ME um Jahrzehnte zurück. Das ändert sich jedoch in letzter Zeit. Lange wurde die Ursache im psychologischen Bereich des Menschen gesucht. Heute ist die Mehrheit der Mediziner und Forscher, die sich mit dem Thema CFS/ME auseinandersetzen, der Meinung, es handle sich um eine physische Erkrankung mit Ursachen, die in unseren Zellen zu suchen ist. Über die konkreten Vorgänge im Körper herrscht allerdings keine Einigkeit. Einen einfachen Test, der mit Sicherheit bestimmt, ob ein Patient betroffen ist oder nicht, gibt es bislang nicht.

Auch deshalb ist eine Angabe über die Zahl der Betroffenen in Deutschland immer nur unter Vorbehalt zu nennen. Deutsche Wissenschaftler gehen von 300.000 bis 400.000 Betroffenen in der Bundesrepublik aus, hinzu kommt eine hohe Dunkelziffer. Das Risiko zu Erkranken sei für Frauen deutlich höher, das mittlere Erkrankungsalter betrage 29 bis 35 Jahre, alle Bevölkerungsschichten seien betroffen.  

Im Dezember 2016 scheint einem norwegischen Forscherteam ein Durchbruch zur Entschlüsselung von CFS/ME gelungen zu sein. Mit der Studie habe man nachgewiesen, dass ME nicht in den Köpfen der Menschen zu suchen ist, sondern in ihrem Blutbild, sagte Professor Olav Mella in einem niederländischen Fernsehinterview Anfang 2017. Für die Studie wurden Blutproben von 200 Erkrankten mit denen von 100 gesunden Personen verglichen. Eines sei den Forschern dabei besonders aufgefallen: Im Gegensatz zu den gesunden Personen hatten die Erkrankten Probleme, den im Blut vorhandenen Zucker in Energie umzuwandeln. Das erkläre den erhöhten Milchsäurewert der meisten Patienten und deren Berichte über bleierne Erschöpfung, so sein Kollege Øystein Fluge. Das bestätige die Annahme der Forscher, ME-Patienten hätten einen gestörten Energiestoffwechsel. "Weil Zucker nicht richtig umgewandelt wird, versucht der Körper Energie anders zu erzeugen", sagt Øystein. Ein Durchbruch in der CFS/ME-Forschung. 

Doch Fluge stellt sogleich klar, dass dies nicht die Lösung des Diagnose-Problems ist. Die Forschungsergebnisse bedeuteten nicht, dass man jetzt einen universellen Bluttest habe, mit dem man differenzieren kann, ob ein Patient an CFS/ME leidet oder nicht. Dazu sei weitere Forschung nötig. Wenn man den Auslöser für diese Fehlfunktion finde, sei man nah dran, die spezifischen Ursachen für die Erkrankung zu benennen. Weil bei 70 Prozent der Betroffenen eine Infektion vorausgeht, vermuten die Forscher die Ursache im Immunsystem. Aktuellste Forschungen legen nahe, dass es sich bei CFS/ME um eine Autoimmunerkrankung handelt. 

Dies ist ein Ansatz unter vielen zur Klärung der Ursachen, wenn auch der wohl prominenteste und am meisten anerkannte. Das Feld der Forschung ist so komplex, dass Freiwillige per Crowdfunding sogar eine Wikipedia für CFS/ME gegründet haben - MEpedia. 

Eine große Hoffnung für CFS/ME-Patienten liegt im Antikörper Riuximab. Es wurde entdeckt, dass der Wirkstoff, der eigentlich Krebspatienten helfen soll, auch bei CFS/ME-Betroffenen Wirkung zeigt. Seither hofften Wissenschaftler über die Substanz einen Biomarker zu finden, also einen Indikator, einen Wert nach dem sie im menschlichen Körper suchen können, um CFS/ME eindeutig zu identifizieren. Außerdem könnte so ein Weg aufgezeigt werden, der Heilung oder zumindest eine starke Linderung der Symptome verspricht. 

Anfang 2017 startete das norwegische Forscherteam eine große Versuchsreihe, um Riuximab zu testen. Bisher sind die Ergebnisse noch nicht veröffentlicht. Auf einer Konferenz Ende des Jahres ließen sie aber durchblicken, die Ergebnisse der Studie würden nahelegen, dass mit der Substanz nicht bei jedem Patient CFS-ME eindeutig zu identifizieren sei. Die Suche scheint weiterzugehen. 

Schlechte Nachrichten für Betroffene wie Martin Rückgauer also. Umso wichtiger für ihn werden Menschen wie Mathias Ilka, die sich für eine bessere Therapieansätze, mehr Anerkennung und vor allem mehr Forschung im Feld CFS/ME einsetzen. 

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Nach dem Realschulabschluss hatte Martin eine Ausbildung zum Physiotherapeuten absolviert, dann ein halbes Jahr in einer Praxis gearbeitet. Nach Ausbruch der Krankheit ist es unmöglich, normal  weiterzumachen, er versucht, in einer kleineren Praxis weniger Stunden die Woche zu arbeiten. Doch selbst das ist zu viel für seinen Körper. Im Krankenstand wird er gekündigt, erzählt er.

Das offenbart eine weitere Dimension der Krankheit, mit der Betroffene zu kämpfen haben. Die finanzielle. Vielen Betroffenen ist es unmöglich, selbst für ihren Lebensunterhalt zu sorgen. Weil es keine universell anschlagende Therapie gibt, hilft nur ausprobieren. Viele der Methoden, die über die Schulmedizin hinausgehen, Naturheilkunde ist ein Beispiel, werden von den Krankenkassen nicht übernommen, Medikamente sind teuer. "Ohne meine Eltern würde ich das nicht finanzieren können", sagt Martin. "Allein für Medikamente und Behandlungen gebe ich im Monat 500 bis 600 Euro aus."

Mathias Ilka (im Bild) kennt diese Nöte bis ins kleinste Detail. Auch er hat eine Geschichte zu erzählen voller Leid, offenen Fragen und Ungewissheit. Als sein Sohn kurz vor einer Abschlussprüfungen für die Uni im April 2015 zusammenbricht, ändert sich sein Leben und das seiner Familie von Grund auf. Nach seinem Zusammenbruch erholt sich Sohn Simon nie wieder, die Ärzte stellen keine Diagnose, die zu passen scheint, keine Behandlung schlägt an. 

"Zuerst siehst du die Ärzte natürlich als adäquaten Ansprechpartner, doch dann merkst du so sukzessive, dass du im Niemandsland bist", sagt er heute rückblickend. "Da passiert etwas, worauf die Ärzte keine Antwort haben, wo sie auf Diagnosen zurückgreifen, die hier nicht passen."

Eine Einschätzung, mit der Ilka nicht alleine ist. So schreibt zum Beispiel die Stiftung Lost Voices in einem an die Bundespolitik gerichteten Positionspapier von 2014: "Noch immer bilden Ärzte Studierende mit der vermeintlichen Lehrmeinung aus, dass ME/CFS mit Burnout gleichzusetzen sei. [...] Patienten sollen nicht in der Annahme gestärkt werden, es würde sich bei ihrem Leiden um eine organische Erkrankung handeln." Obwohl das Krankheitsbild seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als eigenständige Diagnose klassifiziert worden ist. Die Forderung der Stiftung: Das "Im-Kreis-herumgereicht-werden" der Patienten von Arzt zu Arzt müsse aufhören, CFS/ME müsse als mögliche Diagnose in allen Arztpraxen in Betracht gezogen werden. 

Ilkas Sohn Simon verliert viele seiner Fähigkeiten, er kann sich nicht mehr im Raum orientieren, hat einen paradoxen Ruhepuls, Herzprobleme. Er macht die gleiche Ärzte-Odyssee durch, von der auch Martin berichtet. Alle Spezialärzte sind ratlos, sie finden keine auffälligen Werte, die eine Diagnose aufzwingen würden. Simon durchlebt Unvorstellbares. 

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Nadeln ins Gehirn - Mathias Ilka übers Leiden seines Sohnes

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Über ein Jahr dauert es, bis zum ersten Mal die Diagnose CFS/ME ins Gespräch kommt. Wie viele andere Betroffenen müssen sich Simon Ilka und seine Familie selber helfen. Nach intensiver Recherche im Internet und nach unzähligen Arztbesuchen finden sie die sogenannten Kriterien des kanadischen Konsensdokuments. Anfang der Zweitausender aus einer Kooperation zwischen Ärzten, Patienten und Regierungsvertretern entstanden, besteht das Dokument aus einem ausführlichen Fragebogen für Patienten. Dieser liefert keine vollständige, wasserdichte Diagnose, kann aber zumindest auf eine mögliche CFS/ME-Erkrankung hinweisen, den Horizont der Patienten und der Ärzte dahingehend erweitern. 

Die Patienten werden nach der Dauer ihrer Beschwerden gefragt - mindestens sechs Monate muss die Kraftlosigkeit anhalten - ebenso nach Schmerzen, kognitiven Problemen und mehr. Ilka findet nun zwar einen Hausarzt, der sich auf die Diagnose einlässt, jedoch bietet dieser laut Ilka völlig falsche Therapieansätze: Unter Berufung auf eine britische Studie wollten viele Ärzte CFS/ME-Patienten aktivieren, um eine Verbesserung zu erreichen. Im Nachhinein könne man sehen, dass diese Studie keine CFS/ME-Patienten eingeschlossen habe, behauptet Ilka. Wie auch Rückauer berichtet er davon, dass jegliche Art von Aktivierung den Zustand des Patienten nur verschlechtert, es ihm danach deutlich schlechter geht. Patienten, deren Leiden physische Ursachen haben, werden behandelt wie Patienten, deren Leiden psychische Ursachen haben. "Ein depressiver Mensch hat keinen Antrieb, ein ME-Betroffener hat sehr wohl Antrieb, er hat nur keine Kraft."

Ilka sei nun klar geworden, dass Ärzte seinem Sohn nur noch in der Grundversorgung helfen können, sein Leiden aber nicht beenden können. "CFS/ME ist eine Krankheit, die nicht in unser Gesundheitssystem passt", klagt Mathias Ilka. Sein Sohn ist ein Extremfall, die Krankheit äußert sich bei ihm durch unvorstellbare Symptome. Simon Ilka ist heute ein absoluter Pflegefall, kann das Bett nicht mehr verlassen, selbst Geräuscheindrücke oder Tageslicht verkraftet er nicht mehr. Er kann nicht mehr sprechen, liegt in einem abgedunkelten Raum, seine Mutter und seine beiden Brüder kümmern sich um ihn.

"Mein Sohn war der Eine, der mich im Armdrücken geschlagen hat, er macht mich total stolz, er ist intellektuell, er ist gewachsen und gereift und dann? Dann ist er auf einmal auf alles angewiesen", erzählt Mathias Ilka. Er sei völlig klar im Kopf, bekomme alles mit, müsse aber jeden "Widersinn, jede Dummheit", wie Ilka es nennt, des Gesundheitssystems über sich ergehen lassen. Die Krankheit, unter der sein Sohn leidet, passe einfach nicht ins System. Sein Sohn brauche entschleunigte, langfristige, nicht aktivierende Hilfe, die sein Leiden lindert. Das sei nicht möglich, wenn man Gesundheit wirtschaftlich denkt. Wenn der optimale Patient einer ist, der nach einem möglichst kurzen Krankenhausaufenthalt mit minimalem Personalaufwand entlassen und wieder gesund wird, dann ist Simon das Worst-Case-Szenario. 

Mathias Ilka ist kein Mensch, der etwas auf sich sitzen lässt, das er für ungerecht empfindet. Das Leben des geborenen Südhessen verlief nicht nach einem roten Faden, nicht in vorgegebenen Bahnen. Er selbst bezeichnet sich als verrückt, eine Beschreibung, der man zustimmen kann, nachdem man ihn getroffen hat. Nach seinem Abitur - abgeschlossen mit 1,0 - arbeitet der heute 53-jährige, vierfache Familienvater als Bankkaufmann, Finanzassistent, ist Länderschulsprecher, politisch ist er erst bei der SPD, dann bei den Grünen aktiv. Als in den Neunzigern eine Bankaffäre auch auf ihn zurückzufallen droht, geht er in die Öffentlichkeit und demonstriert anderthalb Jahre vor Bankgebäuden in Frankfurt. Während sein Sohn schwer erkrankt, steht er in einem Jurastudium, das bricht er ab, um sich ganz dem Kampf gegen CFS/ME zu widmen. 

Die Arena für diesen Kampf hat sich Ilka schnell ausgesucht: die Öffentlichkeit. Er tourt durch Deutschland, besucht Parteien, sammelt Unterschriften, postet wöchentlich mehrmals Statements auf Facebook, hält Vorträge. Bald soll eine gemeinnützige Organisation gegründet werden, im März läuft er mit Lebensgefährtin Ellen von Rimbach im Odenwald bis nach Berlin, bepackt mit weiß-blauen CFS/ME-Flaggen. Jeden Montag steht er vor den Landtagsgebäuden in Hessen, um Aufmerksamkeit zu schaffen. Das große Ziel: ein Bewusstsein für CFS/ME im deutschen Gesundheitssystem und - wenn möglich - ein Krankenhaus, das die Erkrankung erforscht und Betroffenen die Behandlung ermöglicht, die sie brauchen - Ruhe und Versorgung statt Aktivierung. Auch wenn das Streitigkeiten mit der Familie mit sich bringt. Sohn Simon wollte eigentlich gar nicht in die Öffentlichkeit, mit dessen Mutter, Ilkas erste Lebensgefährtin, liegt er im Streit darüber, wie Simon versorgt werden soll.

Als ich ihn treffe, steht er mit seiner neuen Lebensgefährtin Ellen und einer von Simons Freundinnen aus Schulzeiten vor dem Reichstag in Berlin. Sie spannen einen drei Meter breiten, weißen Banner, der ein Bild von Ilka und seinem Sohn zeigt und auf seine Unterschriftenaktion hinweist.  



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Mathias Ilka - Aktivist für CFS/-Patienten

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Matias Ilka ist auch keiner, der ein Problem im Kleinen anpackt. Sein großes Ziel klingt beinahe utopisch. Er will ein Forschungskrankenhaus für CFS/ME-Patienten in Deutschland aufbauen. Dafür sei aber ein Umdenken in der Gesellschaft und Gesundheitspolitik notwendig. Solange Gesundheit als Profitgeschäft gesehen werde, ist ein solches Krankenhaus unmöglich. Hier sollen Betroffene in einer entsprechend ruhigen Atmosphäre betreut und gepflegt werden, gleichzeitig soll die Forschung neue Therapiemethoden entwickeln. "Wir können das nicht den herkömmlichen Unikliniken überlassen, das passt nicht in das Profit-System", argumentiert Ilka. Ein solches Krankenhaus sei ein Minusgeschäft, das könne gar kein Geld abwerfen. 

Einen Weg, den Ilka gehen will, ist über den Gesundheitsausschuss des deutschen Bundestags. Auch deshalb versucht er 50.000 Unterschriften zu sammeln, eine Öffentlichkeit zu schaffen. Sobald sich die neue Regierung gebildet hat, will Ilka versuchen, dort ein paar Minuten Sprechzeit zu bekommen. Begleitet von einem großen, überregionalen Medienaufgebot will er den Abgeordneten ins Gewissen reden, ihnen seinen alternativen Weg für CFS/ME-Patienten aufzeigen. Seine Chancen sieht er selbst nicht schlecht, auch wegen der schieren Zahl der Betroffenen. Ilka spricht von rund 400.000 Betroffenen in Deutschland. "Das ist eine Großstadt, die wir bisher völlig alleine lassen." 

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Bis Aktionen wie die von Matthias Ilka zu bahnbrechenden Erfolgen führen, kann Martin Rückgauer nicht warten. Ich treffe ihn ein halbes Jahr nach unserem ersten Gespräch wieder. Es ist Winter, und als wir uns sehen, redet er wieder nicht über sich und sein Schicksal, sondern über Fußball, darum wie es mir geht und über sonstige Belanglosigkeiten. Trotz seines ehrlichen Lächelns wirkt er um einiges blasser und ernster als noch vor Monaten. Als ich ihn frage, ob wir im Tannenwäldle, keinen Kilometer von seiner Wohnung entfernt, ein paar Bilder für diese Geschichte schießen können, bittet er darum, mit dem Auto dorthin zu fahren.

Martins Odyssee durch Deutschlands Ärztelandschaft geht weiter. Er versucht es mit Entgiftung und Mineralienkur, probiert weitere Therapien aus. Manchmal scheint eine anzuschlagen. "Zwei bis drei Wochen ging es mir echt besser", erzählt Martin. "Dann aber wieder nicht mehr. Und natürlich weiß man nie, ob das jetzt wirklich an der Therapie lag oder nicht."

Es bleibt ein Auf und Ab, dauerhaft besser geht es Martin nicht. Die Erkrankung hat seinen Tagesablauf fest im Griff, alles wird von ihr bestimmt, jede Stunde, jede Handlung. 

Nach dem Aufstehen versucht Martin seit ein paar Monaten für eine halbe Stunde zu meditieren, um die Gedanken, die häufig um die Erschöpfung kreisen, in andere Richtungen treiben zu lassen. Danach erledigt er kleinere Dinge im Haushalt, nach einer halben Stunde braucht er aber meist erneut Ruhe. Lesen oder fernsehen geht, wenn auch nicht immer. Während sich die Welt außerhalb seiner vier Wände immer schneller weiterdreht, kann Martin nur bedingt teilhaben. Nachmittags kommen oft seine Freundin oder die Eltern zu Besuch. "Das geht aber auch nicht so lange, die Kommunikation ist sehr belastend und anstrengend." Immer wieder tagsüber muss er sich hinlegen, übermannt von einem Gefühl der völligen Kraftlosigkeit, das von Außenstehenden viel zu häufig missinterpretiert wird. 


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"CFS/ME ist keine Müdigkeit" - Martin Rückgauer

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Der Blick in die Zukunft macht Sorgen. Wie es weitergehen soll, weiß Martin nicht genau. Große Hoffnung liegt auf einer neuen Reihe Tests - die ihn und seine Eltern 1000 Euro kosten. Aber es könnten Werte in seinem Blut gefunden werden, die für seine dauerhafte Erschöpfung verantwortlich sind. Es bleibt die Hoffnung, ein Mittel oder eine Therapie zu finden, die Linderung verschafft.

Ansonsten hofft er, dass irgendwann einmal eine Therapie anschlägt und wirkliche Besserung bringt. In CFS/ME-Foren im Internet liest er manchmal von Betroffenen, denen es heute besser geht - gleichzeitig kennt er Schicksale wie das von Mathias Ilkas Sohn.
 
Als wäre all das nicht belastend genug, schwebt der finanzielle Aspekt der Erkrankung wie eine dunkle Gewitterwolke über Martin. Weil herkömmliche Schulmedizin keine Antworten liefert, probiert er wie die meisten anderen Patienten alternative Therapien aus. Doch das ist teuer. 

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Frührentner mit 21? Martin Rückgauer

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Ob er nicht wahnsinnig wütend ist, will ich wissen. Auf Ärzte, das System, die Krankheit.

Martin relativiert, er ist nicht der Typ, der öffentlich Dritte anfeindet und ihnen Schuld für Missstände gibt. "Es ist ärgerlich. Ich meine, wenn es dir schon so geht wie mir und dann werden dir noch tausend Steine in den Weg gelegt ..." Besonders der finanzielle Aspekt belastet ihn, die Vorstellung, dass er - falls der Antrag auf Frührente nicht durchgeht - als Harz-IV-Empfänger enden soll, macht ihm Angst. Wut bringe aber nichts, das hält nur auf.

Hoffnung sei etwas, woran man sich festhalten kann. "Es wird nicht von heute auf morgen durch irgendeine Behandlung gleich besser, das weiß ich auch. Aber dass es vielleicht einen Tick besser wird, dass ich ein bisschen mehr Lebensqualität habe oder dass eine Kurve nach oben zu erkennen ist, das wäre schon sehr viel wert."

Mindestens genauso wichtig wie ein Mittel, eine Therapie, die endlich anschlägt, sind emotionale Kraftquellen für Erkrankte. Seiner Familie, seiner Freundin sei er unglaublich dankbar, sagt Martin. Sie unterstützen ihn, wo es nur geht, geben ihm Kraft, Hoffnung, Zuversicht, Ruhe. Sie geben Martin einen Platz, Anerkennung und Hilfe, die auf ihn zugeschnitten ist. All das, was er ihm im Gesundheitssystem bislang versagt wurde. 


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"Ich habe zu schätzen gelernt" - Martin Rückgauer

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CFS/ME ist ein unglaublich weitläufiges, unübersichtliches Feld. Wer sich tiefergehend informieren möchte, der wird in den folgenden Zeilen fündig. Dort sind wichtige Adressen aufgelistet. Mit einem Klick auf den weißen Pfeil werden Sie auf die jeweilige Homepage weitergeleitet. 

Um die Verständlichkeit zu wahren, wurden die sehr komplexen Zusammenhänge der Erkrankung teilweise vereinfacht dargestellt. Bei Fragen, Kritik oder Anregungen erreichen Sie den Autor unter m.thome@sdz-medien.de.

Mathias Ilka kann bei seinem Kampf für mehr Anerkennung jede Stimme gebrauchen. Auf seiner Facebook-Seite verbreitet er Neuigkeiten über seine Aktionen, sammelt Stimmen und gibt Infos. 

Die Homepage der Stiftung Lost Voices liefert Informationen zur Erkrankung, erzählt die Lebensgeschichten von Betroffenen, klärt auf über den neuesten Stand der Forschung und richtet Forderungen an die Politik.  

Fatigatio e. V. ist ein deutschlandweiter Verband mit Sitz in Berlin, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Betroffene aufzuklären und ihnen unter die Arme zu greifen, wo es nur geht. Auch eine telefonische Sprechstunde ist eingerichtet. 

MEpedia ist eine Homepage, die sich über Crowdfunding finanziert. Dort werden die wichtigsten Begriffe zu CFS/ME definiert, Infos über aktuelle Forschung und Anlaufstationen aufgelistet. 

Hier finden Sie die Studie, mit der das norwegische Forscherteam ein Stückchen mehr Klarheit über die Ursachen von CFS/ME geschaffen hat. 









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Übersicht

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Kapitel 1 Der Fall Martin Rückauer

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Kapitel 2 Stochern im Dunkeln - Diagnose CFS/ME

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Kapitel 3 Mathias Ilka - der Kampf für Anerkennung

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Kapitel 4 Der Fall Martin Rückauer - wie geht es weiter?

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Kapitel 5 Weiterführende Links

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